1987

aids

Je bent hier: Canon » 1987 aids

Zorgvernieuwing in het academisch ziekenhuis

 

De komst van de infectieziekte aids leidde begin jaren tachtig tot vele slachtoffers, grote ontzetting en paniek, maar ook tot effectief beleid dat de epidemie inperkte. Het Academische Ziekenhuis Utrecht speelde een bijzondere rol en was een motor voor zorgvernieuwing.

 

In 1981 verschenen de eerste berichten over een verschrikkelijke nieuwe ziekte onder seksueel zeer actieve homomannen in de VS, die in eerste instantie Gay Related Immuno Deficiency / GRID werd gedoopt. Datzelfde jaar werd de eerste Nederlander gediagnosticeerd: Jan S., een sportieve Amsterdammer in de bloei van zijn leven. Twee jaar later, in 1983, werd het virus ontdekt dat de gruwelijke ziekte veroorzaakt: hiv (human immunodifficienty virus) en kreeg de ziekte zijn definitieve naam: aids (acquired immuno deficiency syndrome). Toen viel ook de eerste Nederlandse dode. Er zouden nog bijna 5.000 slachtoffers volgen tot 2023.

 

Angst en paniek

Omdat aanvankelijk onduidelijk was hoe de ziekte werd overgedragen, heerste er enorme angst. Hiv-geïnfecteerden en aidspatiënten werden buitengesloten. De urgentie om de crisis aan te pakken werd groter toen duidelijk werd dat het virus niet kieskeurig was. De dood van de Amerikaanse filmster Rock Hudson in 1985, schokte de wereld. Later rouwde de wereld ook om graffiti-artiest Keith Haring (1990) en zanger Freddy Mercury (1991) van de populaire band Queen. Regeringen namen allerlei – soms paniekerig – maatregelen om de epidemie in hun land in te dammen. De VS en vele andere landen stelden een inreisverbod in voor mensen met hiv in.

De ziekte had een enorme impact op de queergemeenschap in de wereld. Gezonde jonge homomannen werden massaal getroffen. Ziekte en dood werden onderdeel van het dagelijks bestaan. Het was een epidemische rollercoaster van nieuwe infecties, zieken en overlijdens. Het werd gewoon meerdere keren per jaar uitvaarten van vrienden bij te wonen.

Al in 1982 werden er de eerste drie Utrechters gediagnosticeerd, maar voor velen was Manuel, de Portugese barkeeper in café De Body Talk de eerste. Het aantal Utrechtse slachtoffers steeg snel tot 18 in 1987, maar in Amsterdam waren er toen bijna tien keer zoveel.

 

Academisch ziekenhuis Utrecht

De zorg voor Utrechtse aidspatiënten kwam in 1987 in handen van een nieuw gespecialiseerd team in het Academisch Ziekenhuis Utrecht (AZU, nu: UMCU). Anders dan in Amsterdam kwam er geen aparte afdeling maar werden de patiënten behandeld op de afdeling Interne Geneeskunde. Dat voorkwam dat je werd geïdentificeerd als aidspatiënt. Daarop rustte vaak een groot taboe.

Internist Jan Borleffs en verpleegkundige Henk Vrehen vormden het duo dat de zorg startte. Jan: “Ik had het gevoel dat ik echt iets kon betekenen voor patiënten. Ik kon ze weliswaar niet genezen, maar wel proberen het voor hen zo aangenaam mogelijk maken door de complicaties van hiv zo goed mogelijk te behandelen en patiënten te begeleiden in deze fase. ” Henk: “Het was intensief werk. Ik nam het letterlijk en figuurlijk mee naar huis. De patiënten belden je, ook ’s avond en in het weekend. Bovendien was de caseload hoog. We zagen in de jaren negentig zo’n 200 patiënten per jaar. Het was eigenlijk 24 uur per dag, 7 dagen in de week.” Jan en Henk hadden ieder een spreekuur. Voor de patiënt was de arts de behande­laar en de verpleegkundige de deskundige die je laagdrempelig kon raadplegen over alles wat met de ziekte verband hield.

Het werk bestond niet alleen uit directe patiëntenzorg. Jan en Henk schoolden hun collega’s binnen en buiten het AZU in het omgaan met infectierisico en stigma. Ze bezochten het hiv-café om de doelgroep van de laatste informatie te voorzien. Ze werkten mee aan de talloze wetenschappelijke onderzoeken naar hiv en aids. Toen de groep hivpatiënten begin jaren ’90 sterk toenam kwamen er artsen en verpleegkundigen bij.

 

De patiënt centraal

Mensen met aids leverden een belangrijke bijdrage aan de vernieuwing van de zorg. De overwegend jonge patiënten hadden andere wensen dan de traditionele zorg kon bieden. Zij zochten en creëerden daarom alternatieven. Niet langer bepaalde de dokter wat goed was, maar stonden de wensen van de patiënt centraal.

In 1984 startte de Schorerstichting (homoseksualiteit & gezondheid) buddyzorg voor aidspatiënten, naar voorbeeld uit San Francisco. Een jaar later begon stichting Mainline (drugs en gezondheid) met spuitomruil voor druggebruikers zodat het virus niet kon worden overgedragen via vieze spuiten. In 1992 nam een Amstelveense kerkgemeenschap het initiatief tot het eerste hospice in Nederland, speciaal voor aidsslachtoffers in Amsterdam.

Ook in het AZU probeerden Henk en Jan de patiënt centraal te stellen. De patiënten daagden Jan en Henk uit over om op een nieuwe manier naar “goede zorg” te kijken en bijvoorbeeld ziekenhuiszorg naar de thuissituatie te verplaatsen als de patiënt dat graag wilde. Zo instrueerden Henk en Jan meermaals patiënten en mantelzorgers om zogenaamde “voorbehouden handelingen”  thuis uit te kunnen voeren. In de thuiszorg waren daarvoor nog geen richtlijnen en protocollen. De patiënt moest vaak lang in het ziekenhuis blijven alleen maar voor de complexe toediening van medicatie. Maar met goede instructies voor de patiënt en zijn of haar partner of mantelzorger over bijvoorbeeld het toedienen van medicijnen via een infuus kon de patiënt ontslagen en thuis verder behandeld worden.

Veel van de tijdens de aidsepidemie uitgevonden vernieuwingen zijn ingeburgerd en hebben de zorg verbeterd. Ziekenhuizen hebben nu verpleegkundig specialisten die patiënten helpen te leven met hun ziekte. De thuiszorg gebruikt nu moderne technologieën die eerder aan het ziekenhuis waren voorbehouden. Er bestaat nu buddyzorg voor mensen die door allerlei ziektes in een isolement zijn geraakt. Het hospice is een gewaardeerd onderdeel van de palliatieve zorg geworden.

Aids zorgde ook voor een meer persoonlijke omgang met de dood: nieuwe rituelen en manieren van sterven, rouwen en herdenken. Zoals het Aids Memorial Quilt, waar aidsslachtoffers worden herdacht met persoonlijke vlaggen die samen een gigantische deken vormen.

 

Nationale aidsbestrijding

Toen duidelijk werd dat aids epidemische vormen zou kunnen gaan aannemen, tuigde de regering in 1987 een Nationale Commissie Aids-Bestrijding (NCAB) op en lanceerde de eerste publiekscampagne. Een van de speerpunten was het stimuleren van veilig vrijen met een condoom. Dat was nieuw, vooral voor homomannen.

De NCAB werkte vanaf het begin nauw samen met (homo)belangenorganisaties. Daardoor lukte het beter de gewenste gedragsveranderingen te realiseren. Waarschijnlijk is daardoor de epidemie in Nederland relatief beperkt gebleven.

De queerbeweging streed ondertussen tegen discriminatie van slachtoffers en organiseerde zich in actiegroepen. De bekendste was ActUp (Aids Coalition To Unleash Power) die in 1987 in New York City van start ging en anno 2023 nog steeds bestaat. Amsterdam (1991-1997) en Utrecht (1991-1997) kenden korte tijd hun eigen bescheiden afdeling.

In de strijd tegen stigma is de tv-uitzending van het programma ‘Schreeuw van de Leeuw’ van 28 november 1992 beroemd geworden. Daar zong presentator Paul de Leeuw met de ernstig zieke zanger René Klein het nummer ‘Mr. Blue’. Dat ontroerde Nederland. René stierf een jaar later en het nummer werd een nummer 1 hit.

 

Aids in cijfers

In Nederland steeg het aantal geïnfecteerden vanaf 1982 elk jaar, tot bijna 1400 nieuwe infecties in 2008. Daarna zette de daling in, tot zo’n 400 in 2021. Het aantal aidsdoden bereikte met meer dan 400 een piek in 1995, maar daalde door de introductie van een nieuwe combinatietherapie (HAART). In 2021 overleden er 13 mensen aan aids.

Hoeveel Utrechters er precies zijn overleden aan de gevolgen van aids is niet meer te achterhalen, maar het moeten er honderden zijn geweest. In deze eeuw  sterft er sporadisch iemand aan de gevolgen van aids in Utrecht. In de regio Utrecht leven in 2022 – naar schatting van hiv-monitor – rond de 1.400 mensen met hiv, waarvan 100 zelf niet weten dat ze hiv dragen. De overige 1.300 mensen worden behandeld en bij de meeste van hen is het virus is niet meer overdraagbaar.

 

Aids wereldwijd

Aids bracht een indrukwekkende medische voortuitgang in de wereld. Het veranderde in vijftien jaar van een dodelijk ziekte waaraan je binnen korte tijd aan overleed naar een behandelbare chronische ziekte waar je een normaal leven mee kunt leiden, een unicum in de wereld van infectieziekten. Desondanks is aids nog lang niet de wereld uit. Inmiddels zijn er veertig miljoen mensen overleden aan aids en leven er veertig miljoen mensen met een hiv-infectie. Jaarlijks komen daar 1,5 miljoen bij. Door discriminatie, uitsluiting en armoede ontvangen nog een kwart van deze geïnfecteerden geen behandeling. Daardoor sterven er jaarlijks meer dan een half miljoen mensen aan de gevolgen van aids. UNAIDS, de Aidsafdeling van de Verenigde Naties, streeft naar een einde van de epidemie in 2030.

 

Evert van der Veen

 

Bronnen

 

Aidsfonds: geschiedenis van hiv en aids

Wikipedia: aids

Soaaids Nederland: Utrecht naar 0 nieuwe hiv-infecties

CBS: statline

Emma Westerman, Jan Mesdag zingt Brel (Dyzlofilm, 2008)

Veen, Evert van der: 1992 Aids, buddyzorg en hospice Kuria. Epidemie verandert zorg voor stervenden. Canon Palliatieve Zorg.

Bijkerk, H. Aids in Nederland 1982-1987. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 139, nr. 19 (1988), p. 878-880.

Mr. Blue door René Klein en Paul de Leeuw

Interviews met Jan Borleffs en Henk Vrehen, oktober 2022.

Laatste update van dit venster: 26.10.2023

nl_NLNederlands