Pareldagen

De Utrechtse organist Janjob Remmers (1956-1994) heeft vier jaar geleefd met de diagnose aids toen er nog geen behandeling was. Zijn moeder, partner en goede vriend hebben in deze tijd voor hem gezorgd. Zijn moeder, Ina Remmers, heeft toen een dagboek bijgehouden. Hieronder enkele delen uit haar dagboek.

Leven met aids

Janjob heeft vier jaar lang geweten dat hij een ziekte had waaraan hij dood zou gaan. In die tijd heeft hij een moeilijk begaanbare weg afgelegd. Toch heeft hij in die jaren echt geleefd; een leven dat alle moeite waard was. Heel veel mensen hebben zich erover verbaasd dat hij het volhield om te leven en dat hij altijd belangstelling voor anderen had. Muziek was zijn onmisbare inspiratie, en humor die hem opluchtte. Daardoor bleven zijn familie, vrienden en hulpverleners graag bij hem komen.

Ik heb naast hem mogen staan en gaan. Vaak dacht ik: wie helpt hier nu eigenlijk wie? Het geven en het ontvangen kwam van beide kanten, we hebben lief en leed gedeeld. Het waren kostbare jaren met bijzondere dagen, pareldagen noemde ik ze voor mijzelf.

Diagnose

Het waren dagen vol spanning voordat we de diagnose wisten. Mieke, mijn dochter, belde me om te zeggen dat het aids was. Ze was bij Janjob toen de uitslag van de test bekend werd. Samen hebben ze zitten huilen. Mijn jongste zoon die hier in de buurt woont, kwam snel naar mij toe. Zo waren we tenminste samen, in verbijstering en ontreddering.

De volgende dag ben ik naar Janjob gegaan. Het was bijna onmogelijk om rustig in de trein te zitten. De mensen leken zo gewoon, de zon scheen. Maar ik ging naar mijn jongen die dood zou gaan. Dat kon toch niet! Hoe speel ik het klaar om hem te helpen?

Mieke haalde mij op bij het station en samen gingen we naar het ziekenhuis. In de auto lieten we onze tranen gaan, maar eenmaal bij Janjob niet meer. Janjob zag er goed uit. Hij was zelfs opgewekt. Hij leek een beetje opgelucht omdat hij uit de onzekerheid was. Samen gingen we naar de aidsspecialist. Die adviseerde voorzichtig te leven en risico’s te vermijden. Hij vertelde Janjob dat hij zich veel beter zou gaan voelen dan de laatste tijd. En: ‘Ik zou het niet aan te veel mensen vertellen. Als iedereen het weet, is het moeilijk om gewoon verder te leven en dat kun je voorlopig wel?’ Dat laatste is voor mij ook het beste, bedacht ik.

De ontreddering van de eerste dagen hield lang stand. Het leven ging door, maar het was net of ik er niet bij hoorde. De volgende dag deed ik mee aan een kerkmuziekmiddag. Het was niet te doen en wel te doen: hoe was het mogelijk? ‘Gij die des daags zijn gunst verwacht, zegent zijn naam ook in de nacht. Van binnen zong ik niet. Ik hield het lied buiten mij om me goed te kunnen houden.

Pas toen Janjob na twee weken uit het ziekenhuis kwam, voelde ik me voor het eerst een beetje beter. Hij nodigde zijn zus en mij bij hem thuis uit. Zijn twee beste vrienden Fred en Sietse waren ook gevraagd. Dat werd een echt gezellige bijeenkomst, maar het was natuurlijk ook vreemd om weer in zijn huis te komen. Die dubbele gedachte: nog geen jaar geleden kwam hij in deze flat te wonen, waar hij zo blij mee was. Zijn eerste eigen voordeur. En nu: voor hoelang nog?

Dokter Buck

Een echte opkikker kwam op Goede Vrijdag. De ochtendkrant viel in de bus met een grote kop: ‘Genezing aids dichterbij gekomen. Dokter Buck had een grote uitvinding gedaan voor een nieuw medicijn. Er moesten nog meer testen worden gedaan maar er was veel hoop op succes. Ik kon niet verder lezen door de tranen in mijn ogen. Goddank, een nieuwe reële verwachting! Janjob belde me ‘s morgens al. We stonden allebei te huilen aan de telefoon. Velen zullen weer gaan hopen, dacht ik, en daar horen wij zeker bij.

Een paar weken later bracht de aidsconsulent het heel netjes: dat we maar niet te veel moesten verwachten van deze ontdekking van dokter Buck. Die dokter is later nog uit z’n ambt gezet vanwege deze affaire.

Voor Janjob kwam de nieuwe therapie te laat. Een vriend ontdekte een halfjaar na het overlijden van Janjob dat hij aids had. Hij krijgt nu van die nieuwe medicijnen en hij voelt zich er goed bij. Hij heeft tijdens een bezoek eens een keer tegen mij gezegd dat hij zich daar bezwaard over voelde ten opzichte van mij. Ik vond dat lief, het voelt ook raar.

Muziek

Voor mij was Janjob heel belangrijk en ik was heel belangrijk voor Janjob. Na mijn mans overlijden was hij steeds meer mijn klankbord en steunpilaar geworden. Janjob en ik deelden veel. Vóór alles was dat de muziek. Janjob was organist en een heel getalenteerde. Concerten van Janjob bezorgden mij vrijwel altijd pareldagen. Zo’n concert was een grote schoonheidsbeleving en die kon mijn zoon met zijn talent geven. Het publiek luisterde intens. Ook de kerkdiensten in de grote kerk waren bijzonder. Alleen al de wandeling erheen op zo’n stille zondagmorgen. En dan die zware kerkklokken die de hele stad lijken overklinken. Soms was de ziekenhuispredikant, die ik ook zag in het ziekenhuis, de voorganger. Eén keer stonden we in een wijde avondmaalskring brood en wijn door te geven, toen Janjob het Andante met variaties van Mendelssohn speelde. Ik had moeite om niet te gaan huilen. En dan zo’n lied: ‘Al wat ten dode is gedoemd mag u de hoop herwinnen’. Ik begreep het maar een beetje en ik geloofde het maar een beetje. Maar laat het maar gezongen worden, dacht ik. Of die andere keer toen Janjob Le banquet célèste – het hemelse feestmaal van Messiaen speelde. De muziek gaf het vooruitzicht van vreugde en verwachting. Ik wist dat Janjob deze hoop ook voor zichzelf speelde. De muziek golfde naar de mensen toe. Er gebeurde iets. De mensen die naast mij stonden, zullen niet hebben gevoeld hoe ik vanbinnen beefde. Het voelde aan alsof een stukje van de hemel bij ons was terwijl orgel spelen toch mensenwerk is. Toen het orgel zweeg, wist ik wat er gebeurde; de diakenen gingen naar boven en brachten daar het brood en de wijn naar de organist en de registrant. Aparte bediening.

De muziek maakte de periode van Janjob zijn ziek zijn zo mooi en tegelijk zo moeilijk. Voor mijn gevoel zou ik later nooit meer een concert van een andere organist kunnen verdragen.

Steun

Gelukkig waren er veel mensen die me steunden. Zijn vrienden Fred en Sietse, mijn dochter, mijn zoons en nog heel veel anderen. Soms vroegen mensen die ik nauwelijks kende hoe het met mijn zoon ging. Ik was een keer uit eten met mijn zanggroep. Het was dezelfde gelegenheid waar wij met z’n allen op mijn laatste verjaardag hadden gegeten. Toen wij binnenkwamen vroeg de eigenaar hoe het met mij ging; hij had mij een poos niet gezien! Later bij het opnemen van de bestellingen vroeg hij: ‘Hoe gaat het met uw zoon?’ ‘Bedoelt u mijn oudste zoon?’, vroeg ik. ‘Ja, dat weet ik niet’, was het antwoord, ‘ik bedoel die jongen die altijd zo zorgzaam voor u is’. Zulke opmerkingen deden me goed.

Er waren ook mensen die mij teleurstelden. Een vriendin waar ik het altijd prettig mee heb gehad logeerde bij mij. Ze had al vroeg haar beide ouders verloren. Ze zei daarover dat dat zo heeft moeten zijn. Ik stamelde zoiets van dat je wel vrede kunt krijgen met sommige feiten, maar dat je toch niet van alles wat er gebeurt, van een ongeluk of van een oorlog, kunt zeggen dat het zo heeft moeten zijn. ‘Ja, toch eigenlijk wel’, zei ze. Ik voelde me helemaal kwaad worden, al mijn haren gingen overeind staan. “Dan kun je dat zeker ook van het aidsvirus zeggen’, zei ik niet hardop. Van wie heeft dat dan gemoeten? Toch zeker niet van God – wat wij daar dan ook onder verstaan? Ik voel zulk denken aan als een godslastering. Aids is in de schepping gekomen, net zo goed als er giftige paddenstoelen zijn. Maar ik weiger te geloven dat God een plan maakt wie er van die paddenstoelen eten moet. Als God ons leidt, dan toch zeker niet precies naar dat ene paadje. Toen ik Janjob vertelde over dit gesprek, kon ik mijn nijd kwijt. Wij vreesden dat veel mensen zo dachten.

Nee, dan die dominee, wiens preek ik hoorde toen ik een weekeinde overbleef bij Janjob. Hij was zelf blind en preekte over de ‘rustige lente’ en het lijden. ‘Het is er, het kan je overkomen, maar wij hoeven toch niet te denken dat God er een speciale bedoeling mee zou hebben, alsof bepaalde personen iets zouden moeten leren.’ Anoniem in een onbekende gemeenschap voelde ik mij zeer aangesproken. Dat had ik ook toen wij ‘s morgens in de kerk hadden gezongen:

Gods goedheid is te groot voor het geluk alleen

zij gaat in alle nood door heel het leven heen.

Geluk én moeite, met Gods goedheid. Ik heb het op een kaart aan Janjob geschreven.

Dat deed ik vaker, kaarten schrijven. Met de laatste Pasen schreef ik: ‘Pasen, beleven,/ opwekking,/doortocht,/ opdracht. / Met veel liefs voor mijn zoon Janjob, op wie ik zo trots ben.’

We hebben bijna dagelijks met elkaar gepraat, over alles en van alles. Naast de muziek deelden we ook ons geloof. Het geloof van Janjob was sterk. Zelfs Fred, die niet gelovig is, heeft hij een keer zover gekregen om de drieëntwintigste psalm voor te lezen. Janjob had toen weer eens een vreselijke koortsaanval gehad. ‘Ik weet wel dat we aan het bijbel lezen geen magische krachten moeten toedenken, maar feit is wel dat ik daarna rustiger word en opknap.’ Hij heeft Fred uitgelegd dat de psalmwoorden over de toekomst spreken, over een visioen: ‘Mij ontbreekt niets, mij zal niets ontbreken.’ Fred zei later dat het een bijzondere toevoeging aan hun relatie was.

Soms lazen Janjob en ik na de maaltijd samen uit de bijbel. We vonden goede woorden in de psalmen zoals: ‘God is ons een toevlucht.’ Of we bespraken preken die we gehoord hadden. Janjob vertelde eens van een preek uit een trouwdienst waar hij orgel speelde. Het ging over de profeet Habakuk. “Habakuk zag het vele onrecht in de wereld en hij klaagde tot God. Maar tegelijkertijd prees hij God die hem de kracht gaf om verder te gaan: al zou de vijgenboom niet bloeien en zou er geen goede oogst zijn dan zou ik toch juichen Het prijzen is meer dan dankbaar zijn voor de mooie momenten, al mag dat natuurlijk ook. Het prijzen moet niet alleen afhankelijk zijn van gelukkige gebeurtenissen. Het moet doorgaan in een groter geheel”, zei de dominee tegen het bruidspaar. ‘Dat bedoelde Habakuk en dat mag ik toch ook wel zeggen’, zei Janjob. Zijn oudste broer was die avond in het kerkje van Schokland geweest waar Henk van Ulsen een voordracht hield over het boek Job. Eigenlijk net als bij Habakuk: de lofprijzing aan God kan niet alleen afhangen van wat ons wel of niet persoonlijk toevalt.

Engelen

Een andere keer bracht een gesprek over een preek ons op engelen. De dominee had uit de Groot Nieuws Bijbel het verhaal van Tobit gelezen. Daarin was de engel Gabriël de mensen tot hulp geweest, maar zij wisten niet dat het een engel was. De boodschap van de preek was hoe mensen voor elkaar mens en engel kunnen zijn. Een paar nachten tevoren had Janjob zich niet goed en erg verdrietig gevoeld. Hij belde Fred en die is ‘s nachts om half één meteen naar hem toe gegaan. Hij heeft wel een uur bij Janjob gezeten en gepraat. Daarna was Janjob goed gaan slapen. Hij had Fred als een engel ervaren. Dat was hij toen ook voor Janjob. Als engelen godservaringen zijn, net als het geloof zelf, dan is een engel als een deel van God in de mensen, dachten we. We hebben ook gepraat over het gevaar alles aan eigen ervaringen te willen toetsen en daarnaast over de huiver om van eigen ervaringen te durven spreken. Janjob zei het zo: ‘Er is toch altijd een nevelig gebied, tussen weten, ervan gehoord hebben en geloven. Dat doe je of je doet het niet en als je het wel doet, dan doe je dat niet altijd op dezelfde manier.’

Een andere keer liepen we in het lentezonnetje door een kasteeltuin. Binnen zagen we in een van de kamers een groot schilderij dat allerlei vragen opriep. Het ging over Lot en zijn dochters. De vrouw van Lot was stil blijven staan. Door te veel achterom te kijken kon ze zich niet meer verroeren. Er was voor haar geen nieuwe weg. Later las ik in de krant een artikel over een klooster in Toledo. Daar is een inscriptie: ‘Er is geen weg, alleen op weg gaan. Wat een mooie tekst! Ik schreef hem op een grote kaart met zonnebloemen en stuurde die aan Janjob.

Vasthouden

Janjob en ik gingen vaker op stap. Op een zondagmiddag met schitterend weer maakten we een ritje langs de prachtige weteringen bij Driebergen. Bij een buiten liepen we door het bos. Het was een prachtig moment, windstil, de zon gaf al warmte en tegelijk een teer licht; in het bos stonden ontelbaar veel sneeuwklokjes. ‘Je houdt je zo ongelooflijk goed’, zei ik. ‘Ik kan me geen andere zieke voorstellen met een geest die gezonder is dan de jouwe.” “Maar alleen met de hulp van jullie allemaal’, antwoordde Janjob. ‘Dat is waar, we helpen allemaal graag, maar jij moet het toch doen.’ Toen ik later een foto maakte, spraken we over ‘vasthouden’. Met een foto maak je een herinnering zichtbaar, maar het moment op zich is direct voorbij. Een week eerder had ik op tv een kerkdienst gevolgd, waar de schriftuitleg ook ging over ‘vasthouden’. Ik vertelde Janjob hoe Petrus volgens het evangelie zag dat Mozes en de profeet Elia met Jezus aan het praten waren toen zij op een berg stonden. Er was een licht waardoor Petrus in vervoering raakte. Hij wilde tenten bouwen voor Jezus, voor Mozes en voor Elia. Maar het kon niet: Mozes en Elia verdwenen uit het zicht en Jezus en zijn vrienden moesten verdergaan; de berg afdalen en de weg begaan die naar het lijden van Jezus zou voeren. Stilstaan kon niet. Ik zou om die fijne middag ook wel een tent willen bouwen, een muur eromheen, de tijd stilzetten, niet de berg moeten afdalen naar…

De modder waar ik bijna in uitgleed, was een andere werkelijkheid.

Vakantie

Een bijzondere herinnering is de laatste vakantie van Janjob. Hij had zich er zo op verheugd en wij ook. Fred en hij gingen samen naar Frankrijk na een lange ziekenhuisperiode. Hij was niet erg goed, maar in overleg met de arts besloten ze toch te gaan. Toen ze weggingen, hoopte ik heel erg dat hij, ondanks alle moeilijkheden, toch zou kunnen genieten. We dronken nog wat en daarna bracht Fred de laatste dingen naar beneden die mee moesten. Je kunt geen betere bescherming hebben dan Fred’, zei ik. ‘Hij is zo capabel en sterk, waarop Janjob zei: ‘Ja, maar we hebben de Heer ook nog, alleen is die er niet voor het sjouwen van tassen en zo?’

Een week later ging ik zelf naar Frankrijk, maar het ging helemaal niet goed. Eerst was het koud, maar toen later de zon steeds feller ging schijnen, werd Janjob er niet beter op. Op een morgen had hij veel bloed in zijn mond, we wisten niet wat we ervan moesten denken of wat we ermee aan moesten. De plek op zijn penis, waar hij al maanden problemen mee had, was ook weer pijnlijk. Ik moest maar in de slaapkamer komen om te overleggen, zei Fred. ‘Zal ik de luiken maar opendoen, dan kun je je ogen opslaan naar de bergen’, zei ik. Aan die woorden uit psalm 121 had Janjob de afgelopen dagen ook liggen denken. ‘Vanwaar zal mijn hulp komen, mijn hulp van de Heer, die alles heeft geschapen.’ Maar wij dachten niet dat de Allerhoogste ons direct een antwoord zou aanbieden in onze overwegingen, veeleer dat wij daartoe ons verstand hadden gekregen.

Ziekenhuis

De volgende dag zijn we teruggegaan naar huis. Janjob is daarna direct het ziekenhuis ingegaan. Hij is heel vaak opgenomen geweest. Meestal plotseling. Ik weet nog dat we de dag voor zijn vijfendertigste verjaardag een afspraak hadden gemaakt. ‘Jij wilt me toch komen feliciteren. Kom ‘s middags, dan eten we ergens en voor ‘s avonds vraag ik wat mensen thuis; dat moet toch kunnen. Het leek me een leuk en goed plan. Ik belde hem nog om middernacht. ‘Hallo jongen, van harte gefeliciteerd en alle beste wensen’. ‘Dank je wel. Het is al goed begonnen’, zei Janjob, ‘Heb jij ook het glas in de hand?’ We dronken tegelijk. ‘Op je gezondheid, lieve jongen. Tot vanmiddag. Dat is gauw.’

De volgende ochtend belde Fred me vanuit de poli van het ziekenhuis. Janjob had ‘s nachts veel pijn aan zijn ellenboog gekregen en hij had Fred gebeld. In het ziekenhuis was een ontsteking geconstateerd. Vanwege de hoge koorts en het hoesten moest Janjob opgenomen worden. Fred had ook meteen Mieke gebeld, zij stond perplex. Een paar dagen geleden was zij bij Janjob geweest en hadden zij vakantie-ervaringen uitgewisseld. Janjob had toen nog gezegd dat hij zich zo goed voelde. Zo ging dat vaker en dan lag hij weken in het ziekenhuis.

Janjob had een paar uur eerder een leverbiopsie gehad. Hij moest vier uur op zijn zij blijven liggen en luisterde naar muziek: ‘Als je je zo voelt als ik nu, kun je maar het beste naar de Hohe Messe luisteren of naar Wagner’, zei hij. Er stond een geweldig boeket bloemen dat vriend en voorganger Gerard gebracht had na de dienst in de grote kerk. Janjob had daar zullen spelen. ‘Namens wel driehonderd mensen’, had Gerard gezegd. We kunnen geen troost maken, denk ik wel eens, maar soms is het er toch.

Janjob en ik hebben ook over het ziekenhuisgevoel gesproken, over hoe dat is. Je wordt daar zo door je eigen lichamelijkheid in beslag genomen dat je verder aan bijna niets anders kunt denken. ‘Ik wou dat ik iets voor je kon doen’, zuchtte ik. ‘Ja, je kunt geen sinaasappels uitpersen tegen zo’n dodelijke ziekte’, was Janjob zijn antwoord.

Uitvaart

De begrafenis van Janjob hebben we goed met Fred en Sietse en mijn kinderen doorgesproken. Hij wilde de dienst graag in de grote kerk met zijn collega Peter als organist en zijn vriend Gerard als voorganger. En vooral psalm 84: ‘Van kracht tot kracht gaan zij steeds voort? Janjob zei: ‘Dat is mooi, daarvan moet je samen zingen in een kerk. Psalmen helpen je om rechtop te blijven staan, je verder te dragen. Jullie zijn niet allemaal zo christelijk, maar wel meezingen, hoor. Het moet wel waardig en stijlvol gaan.’ Dat zal het ook zeker, dacht ik, het moet in jouw stijl en de mensen moeten dat weten. De kerkdienst moesten we geen rouwdienst noemen, maar een dienst van Schrift en Tafel. In de grote kerk staat men bij het avondmaal in een grote kring. Degenen die daaraan niet willen meedoen, kunnen er dan wel bij staan als een teken van verbondenheid. Boven aan de advertentie wilde hij de tekst: “Zie, ik maak alle dingen nieuw’. Als alles goed geregeld was, kon het op die dag ordelijk en waardig toegaan. Hij wilde dat de gebeurtenis beleefd zou kunnen worden, zonder problemen over praktische zaken.

Verdriet

Ik huilde meestal op onverwachte momenten. Mijn pasgetrouwde dochter kwam terug van een mooie huwelijksreis en belde opgewekt op. Ik was opeens in tranen. “Ze doen allemaal wat ze willen en jij kunt dat niet, zei ik toen ik Janjob daarna belde, ‘Dat vind ik niet erg zei hij, ‘als ik maar wat beter word.’ Het overkwam me ook vaak na een periode waarin het acute gevaar geweken was. Dan voelde ik me zo opgelucht dat ik in huilen uitbarstte. Zo werkte dat bij mij. Bij narigheid was ik vaak redelijk flink en als het dan weer goed ging, voelde ik de kwetsbaarheid nog duidelijker. Ik voelde wel dat ik Janjob op een bepaalde manier moest loslaten. Ik moest zijn onthechting, die er natuurlijk ook was, niet in de weg staan. Ik heb me vaak afgevraagd hoe ik dat moest leren. Dan dacht ik: hoe kan ik later verdergaan als deze warmtebron geen deel meer van mijn leven is? Na het sterven van mijn man dacht ik vaak: was hij nog maar één keer bij mij. Mijn zoon was er nog, alhoewel ik wist dat het voor tijdelijk was. Wat zal ik naar hem verlangen als hij er niet meer is!

Aan een bevriend echtpaar vertelde ik over Janjob. Hij zei: ‘Houd er rekening mee dat het nog een hele poos kan duren.’ En zij: ‘Kijk niet te ver vooruit en neem elke dag die goed is met dankbaarheid. Het is misschien simpel gezegd maar meer kun je niet doen.’ Nee, meer kan ik niet doen, en ik dacht aan het gebed van Fransiscus van Assisi.

‘Heer, geef mij de rust om te verdragen wat ik niet kan veranderen.

Heer, geef mij de moed om te veranderen wat ik moet veranderen.

Heer, geef mij de wijsheid om deze twee te kunnen onderscheiden?’

De tweede zin van dat gebed heb ik vaak gezien als een gebod voor mijzelf, maar eigenlijk kon ik beter aan de eerste regel denken. Janjob had die rust in zich. Hij leefde als een moedig mens. Hij nam de dagen zoals ze kwamen, in wijsheid en geduld. Maar ik kon dat meestal niet. Kreeg ik maar eens een paar dagen rust van mijn onrust, dacht ik vaak.

Mijn moeder zei wel eens: God roept zijn liefste kinderen vroeg bij zich. Zij had die uitspraak van haar vader geleerd; er was in hun gezin een lief, jong zusje gestorven. Ik verzette mij hevig tegen die gedachte. In die tijd waarin zoveel kinderen stierven, begrijp ik wel dat men tot zulke ideeën kwam. Het lijkt op een zingeving van lijden. Men hield elkaar nederig door te geloven dat alles wat gebeurt alleen gebeuren kan door Gods wil. Maar mensen worden toch niet geboren om vroeg te sterven! Dat zou een onzinnig godsplan zijn! Wel is het zo dat iemand die door ziekte en dood is aangeraakt, anders in het leven staat dan een onbezorgde. Mensen kunnen door de ernst van het leven eerlijk en bedachtzaam worden. Het zou beter zijn voor de wereld als zulke mensen juist bleven leven. Ik wil niet denken dat ik iets van Gods bedoelingen begrijp als jonge mensen sterven. Als er over enkele jaren door mogelijkheden in de natuur en door veel gezond verstand kans is op genezing van aids, dan is dat mooi, maar het kan geen hogere bedoeling zijn dat jonge mensen er nu aan sterven.

Dagdromen

Een enkele maal vergunde ik het mezelf om te dagdromen: stel je voor dat Janjob weer beter kon worden. Alles zou voor hem en voor mij veranderen, terug in wat wij een normaal leven noemen. Horen verdriet en dood bij het leven? Is mijn leven juist normaal en weten mensen die geen verdriet kennen niets van de diepten en de hoogten? Hoe leefde ik eigenlijk zelf tot voorheen? Bevoorrecht, dat zeker. Bij alles wat ik overdacht, had ik het gevoel genoeg te hebben aan vandaag. Het verlies was onvermijdelijk voor mij, maar ik wist niet hoe ik mij erop kon voorbereiden. Ik wist ervan, maar ik kon het niet bevatten.

Op een bepaald moment vond Janjob dat hij niet meer zo hoefde te vechten om beter te worden. Er waren van die kleine signalen. Hij vroeg zijn zus om niet meer ‘houd je taai’ te zeggen, als ze bij hem wegging. Hij vond dat hij zich niet meer taai hoefde te houden. Het is moeilijk om bij het weggaan niet meer te zeggen dan sterkte of ‘tot ziens’. Meestal zei ik daarom zelf ‘dag lieve jongen’, maar eigenlijk wilde ik dan zoveel meer zeggen en daar zijn dan geen woorden Je wilt het elkaar ook niet te moeilijk maken bij het afscheid. Duizend woorden zijn te weinig.

Euthanasie

Janjob heeft zelf de mogelijkheid voor euthanasie geregeld. We hebben dat goed doorgepraat. Dat is allemaal begonnen toen de aidsconsulent hem formulieren stuurde voor een euthanasieverklaring, Dat was naar aanleiding van enkele gesprekken. Janjob had ze dinsdags ontvangen, maar toen had hij er ‘net even geen zin in’. Maar hij vond het toch beter als de formulieren ondertekend waren. Een week later heeft hij ze verstuurd. Over euthanasie is toen een tijdlang niet meer gesproken.

Weken later vertelde Janjob over een gesprek met Fred. Dat ging, over een man die ze allebei goed gekend hadden. Hij had aids en, hoewel hij nog in redelijke conditie leek, heeft hij euthanasie laten plegen. Al pratende merkte ik duidelijk dat Janjob, hoe dan ook, nog niet genoeg van het leven had. Hij wilde ‘alleen maar’ graag beter worden. Ik  voelde dat Janjob nog geen afscheid wilde nemen van ons en van het leven. Daar was ik blij om.

Pas maanden later, toen Janjob al weken met hoge koorts in het ziekenhuis lag, kwam het thema terug. Hij vroeg of ik wel eens had gedacht over euthanasie voor hem. Ja, dat had ik zeker, vooral in de laatste dagen en ik heb hem ook eerlijk gezegd dat ik het nog moeilijk vond daarover te denken, dat mijn eigenbelang ook een rol speelde, dat ik hem niet wilde missen. Ik hield van papa, ook dat was grotendeels eigenbelang. Oma hield veel van mij, daar speelde ook eigenbelang in mee; zij wilde graag kinderen hebben. Janjob zijn leven was ook mijn ‘belang. Ik vertelde hem dat niemand mij zo geholpen heeft als hij; dat wij elkaar altijd aanvoelden.

Op dat moment had hij nog niet met anderen over dit onderwerp gesproken, maar de vorige dag had hij voor het eerst echt gedacht dat hij dood zou gaan. Dat was gelukkig niet gebeurd. De volgende keer dat we het bespraken, zei hij dat we nog wel een aantal details van zijn euthanasieverklaring moesten doornemen. Daarna spraken we over het christelijk geloof en euthanasie. We waren het erover eens dat zo’n beslissing door het christelijk geloof niet bemoeilijkt werd. Misschien wel het tegendeel. Het geschenk van het leven zou Janjob allang ontnomen zijn als er geen medische ingrepen waren geweest. Daarmee was uiteindelijk al ‘ingegrepen tegen de natuur’.

Na dit gesprek sprak Janjob er met een van de zusters over en daarna met de aidsspecialist. De specialist was rustig gaan zitten en had gezegd dat ze er maar eens op termijn over moesten praten. Wat hij daar precies mee bedoelde, wisten we niet, maar er was in elk geval een aanzet tot een mogelijkheid. Een paar dagen later had de arts aan Janjob gevraagd of hij beademd wilde worden als het ademen niet meer vanzelf zou gaan, zoals in een coma. Janjob wilde dat niet. Sietse was erbij toen het gesprek plaatshad en dat vond Janjob achteraf wel goed. ‘Denk je dat er direct levensgevaar is?’ vroeg ik toen Sietse ‘s avonds belde. Nee, dat dacht hij zeker niet.

Het was de laatste keer dat we over euthanasie gesproken hebben. Daarna knapte Janjob weer op en hebben we nog een goede tijd gehad. Toen hij voor de laatste keer het ziekenhuis inging, ging het heel snel.